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 RINGRAZIAMO 1CAFFE' .ORG

Ringraziamo dell'ospitalità Luca Argentero & C.e la loro splendida iniziativa   1caffe.org(clicca qui per visitare il sito),

I quali hanno contribuito al nostro progetto

” IL SOGNO irRAGGIUNGIBILE DI UNA CARROZZINA A MOTORE CABINATA”

 

LA NOSTRA STORIA


La Sclerosi Multipla è una malattia che colpisce moltissime persone.

Nel mondo si contano circa 2,3 milioni di individui malati di SM, di cui 600.000 in Europa, ed oltre 122.000 in Italia; tra questi ultimi ci siamo Noi.

Ci siamo conosciuti in un gruppo chiuso di Facebook, in cui gli iscritti o un loro familiare sono affetti dalla patologia; in questa bolla virtuale abbiamo potuto parlare liberamente dei nostri problemi, delle infinite difficoltà e limiti, nonchè delle preoccupazioni costanti.

Ci siamo raccontati di quella stanchezza che ci affatica  non permettendoci di far nulla, quella stanchezza Anormale, incapace di andarsene semplicemente riposando e che sovente risulta incomprensibile per chi ci sta vicino.

Discorrendo delle varie vicissitudini comuni, si è fatta strada la volontà di unirci, creando un'Associazione il cui unico scopo è quello di aiutare persone disabili che, come noi, vivono nel quotidiano difficoltà ed impedimenti e non hanno i mezzi per fronteggiarli.

 

 

 

Chi soffre di questa malattia nella sua forma più avanzata, infatti, necessita di ausili di supporto, in grado di far mantenere autonomia e dignità, non limitando la libertà di muoversi e vivere il sociale.

E da qui le prime, vere, difficoltà.

Spesso l'ottenimento degli ausili comporta un'attesa lunga, sviluppata in anni; se si rompe una sedia a rotelle e non hai i mezzi per acquistarne un'altra, può capitarti di dover aspettare anche cinque anni. Se necessiti di Cateteri, le ATS passano il materiale per tre al giorno, ma se il tuo piano terapeutico ne prevede cinque, gli altri due sono a tuo carico, per un valore di circa 200 euro mese.

La nostra prima, vera, cura è la fisioterapia, ma i tempi di attesa nei centri convenzionati sono di circa 6 mesi, mentre privatamente l'importo si aggira tra i 50 ed i 70 euro a seduta; tutti gli integratori necessari al nostro benessere sono molto costosi, nemmeno detraibili, e l'idea di poter fare una visita o una risonanza magnetica con urgenza non è praticamente contemplabile, se non con esborsi astronomici.

Queste esperienze, da noi vissute personalmente, hanno fatto in modo che ci unissimo, ed all'unisono dicessimo STOP ! dobbiamo in qualche modo intervenire per sovvertirne il decorso.

Ed eccoci QUI, saldi, uniti e combattivi, con la Nostra Associazione, nata e creata per Aiutare. 

La nostra Missione:
RENDERE VISIBILI GLI INVISIBILI

migliorando la vita delle persone in difficoltà.

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Torneremo con i nostri "spettacoli" appena rientrerà la situazione d'emergenza

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